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PANS和PANDAS的症状、测试、治疗和资源
PANS是指小儿急性神经精神综合征,这是一个 总括术语 ,包括 PANDAS,即与链球菌感染
有关的小儿自身免疫性神经精神障碍。PANDAS/PANS是一种自身免疫性疾病,在这种疾病中,某些感染导致一个人产生抗体,这些抗体攻击大脑,导致基底神经节区域的脑炎。基底神经节包含接收和修改来自大脑皮层信息的神经元。它们与具有各种功能。 包括自主运动控制、程序性学习、行为以及认知和情感功能。
基底神经节的损害可导致儿童出现以下一
种或多种情况
1,出现以下症状,并伴有快速发作的强迫症和/或抽搐。
· 多动症症状(多动、注意力不集中、烦躁不安)。
· 分离焦虑(孩子 "粘人"
,难以与他/她的照顾者分离。)
· 西登纳姆舞蹈症和/或舞蹈状(不自主)运动
· 情绪变化(易怒、悲伤、情绪负担)。
· 睡眠障碍(失眠),睡觉时的分离焦虑
· 尿急或尿频/遗尿症
· 书写和/或数学技能明显恶化
· 触觉/感觉防御性
· 年龄倒退的行为
链球菌感染(PANDAS)是第一个研究对象,但是PANS可以由任何感染、细菌和病毒以及环境毒素(包括霉菌)引发。每年发病的常见时间是秋季(返校)。
如果你曾经怀疑过你的孩子是否患有PANDAS或PANS(即使你的医生排除了它),你应该知道的事情这是一个很好的总结,要知道诊断:https://www.neuroimmune.org/what-
are-pans-pandas/?
fbclid=IwAR0MLjEpRpOczfOpIdZzw7xra68hZxrurhvsNj51PR7W7Otx6dPNMeFVynA
测试
以下是PANDAS医生传统上会做的实验室列表。
1. 抗链球菌素O(ASO)的滴度
2. 抗D Nase B抗体滴度
3. 链球菌酶
4. 肺炎支原体 (IgM & IgG)
5. 莱姆西部印迹
6. 巴贝西亚、巴顿氏菌、埃里希氏菌/阿纳普拉斯马的滴度
7. IgG、IgA、IgM水平
8. 酶
9. IgG亚类:IgG1、IgG2、IgG3、IgG4(所有四个)。
10. 铁蛋白
11. 脑磷脂
12. 血清铜
13. 维生素D (25-OH)
14. 肺炎球菌抗体小组(13、14或23种血清型)。
15. CBC与差值和血小板
16. 游离T3、游离T4、TSH
17. ANA,对个别测试有反射(Quest 19946,labcorp 164863)。
18. 血红蛋白A1C
19. 柯萨奇病毒A滴度
20. 柯萨奇病毒B滴度
21. EBV小组
22. HHV-6小组
23. 巴氏病毒B-19滴度
24. CMV滴度
25. B12、叶酸
26. 生化概况
27. 抗甲状腺球蛋白抗体
28. 抗甲状腺过氧化物酶抗体
29. 血管紧张素转换酶
*****如果不能全部抽中,以下是最关键的***** #1,2,4,7,8,9,14,15,19,20,23,26
还有Moleculera公司的Cunningham小组,也可以运行。如果在爆发期进行,它是最确定的。http://www.moleculeralabs.com/cunningham-panel- pandas-pans-testing/
重要的是要记住,PANS / PANDAS是一种临床诊断,通常基于病人的症状和体检。
关于PANS/PANDAS,有很多东西是未知的,所以治疗往往只基于症状。如果出现强迫症/抽搐的快速发作和其他一些症状,这些通常就足以诊断,至少需要进行初步治疗,看是否会有改善。
治疗PANDAS/PANS
未经治疗的PANS是进行性的。及时诊断和治疗是至关重要的。主要的治疗方法包括
抗炎药物以减少大脑的肿胀和症状
· 布洛芬--短期的
· 颠茄-顺势疗法
· 类固醇--只有在医生的指导下才能短期使用(我们不一定推荐)。
· 姜黄素(恩汉沙)
免疫调节剂,帮助重新平衡免疫系统自然对抗感染
· 牛初乳/转移因子
· Pycnogenol / Moducare
· 对自身免疫和炎症的自然支持 - 点击这里
*注意:由于 DMSA可以 暂时 减少中性粒 细 胞 /削弱免疫系 统 ,建 议 任何使用它来螯合并 怀
疑有 PANDAS的家 长 ,停止使用并治 疗 PANDAS,只有当你确定免疫系 统 可以再次处理时才恢复使用。
静脉注射免疫球蛋白(IVIG)治疗有时是根据实验室结果推荐的。这里有一篇关于IVIG的文章。
http://pansadvocacy.org/2017/08/16/ivig-for-pans-and-pandas-101/
IVIG替代品。
· IGG Boost或IGG 2000
http://www.vitalitywellness.com/shop/catalog/product_info.php?products_id=692
· 骆驼奶 www.camelmilkassociation.org 抗微
生物剂
· 金丝楠木/小檗碱
· 橄榄叶提取物(如果病毒得到控制,否则会引起酵母菌的发作)
· 牛至油--不那么强烈
· 楝树
· 大蒜(Allimed)--可以提高血浆半胱氨酸,高剂量使用时要谨慎。
关于一位妈妈遵循的有效协议的博客文章:
https://www.facebook.com/notes/recovering-kids-biomedical-healing/kickin-it-old-
school-replacing-pans-antibiotics-with-natural-options-
goldenseal/2896693003739102/
关于Nystatin的警告。
"当医生开出长期抗生素时,他们通常会给予Nystatin以对抗因过度使用抗生素而导致的
酵母菌过度生长。这个鲜为人知的细节应该使你在下次为你的孩子提供Nystatin时三思。
胱氨酸是由诺西链霉菌(Streptomyces Noursei)提取的。任何链球菌都能够使你的
PANDAS患儿进入发作期。它可能在一定程度上成功地消除了一些酵母菌/真菌(反正现
在是这样),但它也可能引发发作。这就是为什么大多数人在他们的益生菌中也避免使用链球菌。"
2013年2月19日,P.A.N.D.A.S.资源网络FB页面的状态更新。
抗体研究https://ajp.psychiatryonline.org/doi/10.1176/appi.ajp.2020.19070698?
fbclid=IwAR04hXWLOlxBqJ4bpmsxEJlHZeBmBfSHiZOPMtR5oVotQ0JmdLBYCxo1E
9Q&?
https://news.yale.edu/2020/06/16/yale-scientists-propose-explanation-baffling-form-
childhood-ocd?fbclid=IwAR1ePWWtdWebvJeh5QXTtnYchT-
dmWC_jInFDN7LR2OgeJpXUAUB6JwWKZs
Pans资源。
PANS或PANDAS可以在生病后或接触过敏原后突然发作。但它不一定要急性发作。关键是要尽快解决潜在的感染问题,以限制发作,同时降低炎症和组胺。触发因素因儿童而异。
我们想在这里为会员发布一些资源。认识自闭症的症状可能特别具有挑战性,因为有一些
症状的重叠。http://www.nepans.org/
https://www.facebook.com/groups/homeopathy.autism.pandas.lyme/?
ref=group_browse_new
什么是大熊猫?事实表和概述。
熊猫/盘子网站 www.pandasnetwork.org
优秀的概述论文:http://pandasnetwork.org/wp-
content/uploads/2013/07/Dopamine-related_autoimmune_encephalitis.pdf
概况介绍:
http://www.nepans.org/uploads/8/1/4/0/81404234/pans_pandas_fact_sheet.pdf
信息表:
http://www.nepans.org/uploads/8/1/4/0/81404234/pans_pandas_information_sheet
s_1.pdf 医生概述: https://www.pandasppn.org/wp- content/uploads/2016/04/PPN-
Seeing-Your-First-Child-with-PANDAS-PANS.pdf PANS前后-视觉、行为和学术线索
http://www.nepans.org/beforeafter-pans---examples.html O'Hara博士的视频
https://www.youtube.com/watch?v=Sd5dQvg5454
TACA信息表:http://www.tacanow.org/family-resources/immune-system- autism-
and-pandaspans/
NIMH - 关于PANS的信息 https://www.nimh.nih.gov/labs-at-nimh/research-
areas/clinics-and-labs/pdnb/web.shtml
家庭故事:http://www.nepans.org/nepans-blog/category/family-story
另一个有用的资源...PANDAS项目 http://thepandasproject.com/
赫芬顿邮报关于PANDAS的报道:http://www.huffingtonpost.com/entry/how-my-
son- was-kidnapped-without-ever-leaving-home_us_57f8399fe4b0b665ad817fea
测试 -
1) 测试链球菌 http://www.pandasnetwork.org/understanding-
pandaspans/strep/
2) 检测其他细菌和病毒http://www.pandasnetwork.org/understanding-
pandaspans/other-bacteria- 病毒/。
3.)CUNNINGHAM PANEL - CUNNINGHAM PANEL™可以帮助识别与神经精神疾病
相关的自身免疫抗体水平,以及它们刺激和引发神经行为的能力。这些抗体水平的升高
表明,孩子的症状可能是由于感染引起的自身免疫反应所致。以下是以家长友好的形式
提供的详细信息 - http://www.moleculeralabs.com/cunningham-panel-pandas-pans-
testing/
哪里可以找到治疗PANS/PANDAS的医生:
http://bethalisonmaloney.com/pand.../support-groups-providers/
http://www.medmaps.org/ https://www.pandasppn.org/
2016年Triffeleti博士的自闭症一号演讲
http://www.autismone.org/content/pandaspans-common-mechanism-neurotypical-
and-autistic-child-drrosario-triffeleti
Sue Swedo博士对PANS/PANDAS的视频介绍
https://www.youtube.com/watch?v=Mfrz13hazLA
突然发作的抽搐、发脾气、多动和情绪不稳定。PANS和PANDAS的最新情况
http://www.psychiatrictimes.com/neuropsychiatry/sudden-onset- tics-tantrums-
hyperactivity-and-emotional-lability-update-pans-and-pandas/page/0/4
关于学校中的PANS/PANDAS的powerpoint
https://neusha.org/visit-neusha/wp-content/uploads/2017/05/NEPANS- |
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